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Video: 视频:为罕见病群体带来希望的讯息

爱与关怀从不罕见

视频:为罕见病群体带来希望的讯息
2020年5月14日

COVID-19正影响着全世界每个人的生活。从居家订购到经济损失,各个家庭都面临新的挑战。尽管对于罕见病患者及其家庭来说,“社交距离”可能并不新鲜,但新型冠状病毒的出现给面临罕见病的家庭带来了恐慌、挣扎和其他挑战。

Illumina意识到COVID-19给罕见病群体的生活增加了挑战和负担。在这段时间里,我们通过解码基因组来帮助罕见病患者的使命并没有放缓脚步,我们向罕见病群体传达的信息仍然是无限的希望。

 

 

EURORDIS-Rare Diseases Europe发现欧洲十分之九的罕见病患者因COVID-19而中断了治疗。有些患者通常在医院接受治疗,但他们平常接受治疗的医院或单位关闭了,这给他们带来了困难。

美国罕见疾病组织(NORD®)发布了一项关于罕见病群体因COVID-19大流行而面临的关键问题和产生的担忧的最新调查结果。95%的受访者表示他们近期和长期的健康状况受到了影响。因此,调查结果反映了一个直接被波及并对COVID-19危机深感担忧的群体。

尽管对医疗用品和药物的恐慌是全球所有人的共同话题,但罕见病患者及其家人也已习惯于在健康问题上寻找一线希望。在美国,有65%被取消医疗预约的患者通过电话或视频获得了就诊机会,这是罕见病群体一直在奋力争取的。

川崎病是一种罕见病,是造成美国后天性心脏病的主要原因,其最大的挑战之一是由于医生和家长不知道这种特殊的综合征而导致的误诊。随着人们在儿童中观察到更多Covid-19与川崎病之间的关系,这种疾病名称现已广为人知。没有人想看到孩子生病,但了解川崎病的症状和一般知识有助于未来的诊断、治疗和研究选择,能让人们更好地了解导致这种疾病的病因。

经历了日渐加剧的恐慌和挣扎,罕见病群体终与看到了一线希望,而如今最亮的一丝曙光,就是为他人服务的创新精神。从个人到群体,从公司到国家——我们正在寻找相互支持和共同应对此次大流行的方法。

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