2025年7月14日
Simone Lehwess Mozzilli 希望创造一个世界，让每一个被诊断出癌症的孩子都能拥有掌控自己命运的力量。
她原本并未打算成为患者倡导者。大学主修传播的她，经营着一家数字内容代理公司，客户包括 Apple、BlackBerry 和 Sony。然而，2008 年，在参加迪士尼 VoluntEARS 的志愿服务时，她的人生轨迹发生了转折。Mozzilli 开始定期探望患癌儿童，并帮助他们的家庭在治疗期间安排住宿。“孩子们很聪明，他们之间会交流，”她说，“我渐渐意识到，他们其实完全清楚自己的处境。他们会跟我谈起化疗、去医院的事。”
2010 至 2011 年，Mozzilli 因卵巢囊肿被密切随访。尽管影像显示良性，她仍选择在自己长期志愿服务的圣保罗 A.C.Camargo 癌症中心就诊。病房里，7 岁的小患者 Ana Luiza 认出了她，并催促她：“姐姐，你得把囊肿切掉！”当时，她的主治医生和另外五位专家都认为手术并非必要。然而，那年 6 月，Ana Luiza 因儿童癌症去世后，Mozzilli 坚持接受手术。直到刀口打开，外科团队才发现她已是转移性卵巢癌，生存率仅 20%。
“是 Ana Luiza 救了我。”她说。
Mozzilli 接受了六个月的治疗：一场大手术切除了五个器官和 51 个淋巴结，随后又经历多轮化疗。在这段日子里，曾受她安慰的孩子们反过来成了她的支柱。
正是在病房里，她萌生了创办非营利组织的念头。“一切都始于医院——在我治疗期间，也在孩子们治疗期间。”她回忆道。她和孩子们一起绘制医学插画、编写内容，帮助其他孩子理解各种医疗流程。许多患者来自巴西健康素养较低的地区，他们需要的是清晰、坦诚又易懂的信息。
如今已进入第 11 个年头，Beaba（被 Mozzilli 称为“癌症 ABC”）是一家非营利机构，致力于提供教育工具，帮助患癌儿童理解自己的疾病、与医生沟通，并对抗污名——尤其是在巴西这样的国家。机构的核心资源 Beabook 收录了 190 多条儿童在治疗过程中可能遇到的术语图解释义，其中也包含基因组学相关词汇，如“基因”“遗传学”和“细胞疗法”。目前，它已在全球 300 多家医院投入使用。Beaba 还针对 NF-1（一种导致神经组织肿瘤和皮肤斑点的遗传病）开发了教材，借用“身上有斑点的动物”这一比喻来讲解。除教育内容外，Beaba 还为正在接受癌症治疗的儿童及其照护者举办营地及其他支持项目。
2024 年，Illumina 与 Beaba 合作，将《Beabook》译成盲文。盲文版由曾因视网膜母细胞瘤失明的女孩 Nicole Santos 及其母亲 Bianca Chaloh 共同制作，是全球首本专为儿童肿瘤学设计的盲文资源，并于 2023 年国际儿科肿瘤学会大会上发布。Illumina 还支持开发了英语与西班牙语双语网站，进一步拓展了 Beaba 面向患者及家庭的友好信息渠道——内容涵盖癌症及其治疗，并突出生物标志物检测的重要性，以清晰、客观且充满希望的语调呈现。
Mozzilli 坦言，Beaba 的影响难以量化：来自日本、乌克兰等国的需求纷至沓来，而他们发布在社交媒体上的信息（随后即上线官网）又会被转发到更私密的群聊中。
“我的梦想是为所有疾病都制作这样的资料，因为疾病不会消失，”Mozzilli 说。大多数医学信息晦涩难懂，而 Beaba 正用幽默与坦诚证明，通俗沟通同样拥有改变生命的力量。 ◆
