2022年2月22日
2007年， Dorica Dan，一位罕见病Prader Willi综合征患儿的母亲，设想建立欧洲第一个也是唯一一个由患者运营的罕见病参考中心。该参考中心将帮助患者和家属在确诊后做出决策并确定治疗方法。Dan带领一个由合作伙伴组成的协作团队，致力于为患者开辟一条畅通无阻的前进道路。她不辞辛苦，筹集资金以提供所需的场所，并设计了独一无二的一站式资源中心——NoRo。这个新的中心建成后，能够为罗马尼亚大约10%的罕见病确诊患者提供整体性服务和跨学科服务。此外，该中心还建立了罗马尼亚唯一的罕见病患者登记处。
NoRo是罗马尼亚首个罕见病试点参考中心。该中心的主要宗旨是为受罕见病影响的群体和家庭提供综合卫生和社会服务。NoRo采用的方法具有开创性，因为它整合了多种类型的疗法，包括艺术、音乐、行为和医学疗法。NoRo引以为傲之处在于能够提供丰富的资源，让许多对自己所患的疾病感到困惑、甚至感觉自己被医学界和社会忽略的人们感受到认可和承认。
对于确诊为同一种罕见疾病的小规模患者群体，该中心还可以为他们提供信息和培训服务。一项为期五天的沉浸式计划为小规模患者群体提供治疗、教育和康复服务。一位年轻的女性地中海贫血患者Ana Maria通过NoRo计划获得了帮助，她表示：“这是一项多元化、紧张刺激的计划。在参加这项计划的过程中，我们都克服了挑战，加深了对自己和其他人的了解。”
自成立以来，NoRo及其推出的各项计划在罗马尼亚及其他地区都赢得了极好的声誉。事实上，该中心在全世界都享有盛誉，例如，在2021年世界经济论坛上，NoRo就被当作一个示例，用于介绍罗马尼亚政府如何在由患者主导的基层行动的基础上建立一家全面的跨学科服务中心。
“我们因自己面临的挑战以及想要过好每一天，享受每一天的愿望而团结在一起。我们在睡眠、饮食、走路、说话、呼吸和行为方面都遇到了许多问题，但是，在NoRo中心，我们是彼此的朋友，我们在这里找到了信心和希望！”
认识罕见病
今年的2月28日是国际罕见病日。国际罕见病日由EURORDIS——Rare Diseases Europe于2008年首次发起。EURORDIS是一家代表74个国家/地区的984家罕见病患者组织的非营利联盟。该联盟的理念是“努力为患有罕见病的群体提供公平的社交机会、医疗机会和诊治机会。”
因美纳为纪念国际罕见病日，将其延长为整个二月，以表示对各个组织的重视与支持。今年，我们重点支持罗马尼亚的NoRo、美国的SLC6A1 Connect、日本的ASrid以及南非罕见病组织。因美纳的患者宣传团队向这四个组织寄送了宝丽莱相机，邀请他们记录罕见病家庭生活中的一天。我们收到了来自四大洲多个家庭的数百张照片和故事，其中一些在此处展示。我们希望这些照片能够传达他们经历的美好以及遇到的困难。
NoRo的一位家族性罕见病患者Adriana说：“对于罕见病患者群体来说，国际罕见病日是一个特殊的日子。我相信，在这一天，整个社会更加关注我们的需求，而且这让我感觉到我们的孩子没有被边缘化，还有人愿意为我们的权利而战。”
